21 de Março — Dia Internacional da Síndrome de Down
Há espaço para sonhar e realizar!
Hoje, dia 21 de março, atenta-se no mundo inteiro de uma maneira especial para a vida das pessoas com Síndrome de Down. O Dia Internacional da Síndrome de Down é uma bela iniciativa de conscientização quanto às particularidades de quem possui a Trissomia do 21, celebrando as conquistas já alcançadas, ao mesmo tempo em que visa aumentar a inclusão e visibilidade dessas pessoas.
No núcleo das células da maior parte da população, há 23 pares de cromossomos totalizando 46 unidades genéticas que possuem toda a informação para o desenvolvimento e funcionamento do organismo do ser humano. Em cerca de 1 a cada 700 recém-nascidos (prevalência brasileira2), entretanto, pode-se encontrar no vigésimo primeiro par cromossômico um terceiro cromossomo, responsável por todas as particularidades dos indivíduos com Down. Fenômeno que independe de etnia, gênero ou classe social.
Sabe-se que a Trissomia do 21 é a principal alteração cromossômica e a responsável pelo maior número de casos de deficiência intelectual. Contudo, é fundamental o conhecimento de que não se trata de uma doença, mas de uma deficiência, uma forma singular de vir ao mundo e de interagir com ele, capazes de estudar, ter bom desempenho profissional e de possuir vida amorosa e uma família. Assim são pessoas com os traços genéticos de seus pais, que, sim, possuem atrasos em seu desenvolvimento e uma fisionomia característica, mas que não devem ser chamados de ´´portadores de Down``, mas apenas de pessoas com a síndrome.
Se devidamente estimulados e acompanhados adequadamente desde pequenos, as pessoas com a Trissomia do 21 podem ter grande autonomia, embora um acompanhamento mínimo ainda seja importante. Por isso é essencial o estímulo desde a infância. “Depende muito do grau de comprometimento da família para que o portador da síndrome possa enfrentar seus próprios medos e desafios e, dessa forma, levar uma vida normal, cercada de direitos e deveres como qualquer cidadão”, comenta Fabiana Diniz, da Unimed Paulistana 1. Além do cuidado da família, um ambiente de inclusão nas escolas e nas comunidades locais são indispensáveis.
Um grande avanço para quem possui a síndrome é o considerável aumento da expectativa de vida nas últimas décadas. Com o advento das cirurgias cardíacas, vacinação, diagnóstico e inclusão, houve um aumento da expectativa de vida para cerca de 65 anos 3, aproximando-se da média da população brasileira, de 76 anos de vida ao nascer. O seu desenvolvimento e desempenho social também melhoraram com a estimulação precoce, fisioterapia, fonoterapia, dentre outras ferramentas.
É, por último, fundamental uma maior conscientização e esforço de toda a sociedade brasileira para que a qualidade de vida dessas pessoas e sua inclusão continue aumentando, para que possam atingir de fato igualdade e plena cidadania.
Autor
Aluno do 2º ano da graduação de Medicina da Escola Paulista de Medicina, na Universidade Federal de São Paulo Unifesp (2020). Membro das Ligas Acadêmicas: Acupuntura (LAA), Ciência do Sono (LAS) e Cirurgia Vascular e Endovascular (LCVE). Todas vinculadas à UNIFESP-EPM. Também faz parte do Projeto de Extensão Há Braços, da mesma instituição de ensino. Possui amplo interesse por pesquisa científica. Saiba mais: Aqui
Referências
1- Abandone sete mitos sobre a Síndrome de Down
2- MINISTÉRIO DA SAÚDE. Diretrizes de atenção à pessoa com síndrome de Down. 1a Edição. 2013.
3- Com avanços na medicina, pessoas com Síndrome de Down já chegam à 3ª idade | Exame
#WorldDownSyndromeDay2021 #WDSD2021 #WDSD #diainternacinaldasíndromededown